Este bebé nunca puede llegar a experimentar el abrazo de un padre

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Una enfermedad genética muy rara hace que sea casi imposible que los padres abrazan o tocan a su bebé.

Un artículo publicado en Americana Live Wire compartió la historia de Jasón y Krish cuyo bebé Kiiara tiene una enfermedad crónica de la piel conocida como recesiva epidermolisis bullosa distrófica.

De acuerdo con la genética de referencia, DEB es un trastorno genético caracterizado por fácil formación de ampollas en la piel. Es como si se trata de la parte más vulnerable o frágil del cuerpo. Es muy sensible a cualquier tipo de fricción, que puede venir de la ropa roce sobre la piel o incluso un contacto de piel a piel.

Por esta razón, los padres están teniendo un momento muy difícil levantar el bebé especialmente de las axilas. La madre también lamentó que apenas podía tocar la piel del bebé, ya que está generalmente vendada. El bebé también tiene que ser recogido con una manta para evitar cualquier tipo de contacto de piel a piel.

DEB es causada por una mutación del gen COL7A1, que altera la forma en que la proteína responsable de la construcción de un determinado tipo de obras de colágeno. Por lo tanto, la dermis y la epidermis no se unen muy bien. La mayoría de los graves tipos de DEB se heredan de los genes recesivos.

La enfermedad, sin embargo, sigue siendo muy raro que no hay mucha investigación al respecto. Esto también explica por qué no hay cura hasta el momento. En este momento lo único que los padres pueden hacer para que el bebé es aliviar la de la pintura que a menudo viene con peeling y ampollas.

Es muy importante que la piel se protege muy bien ya que las lesiones de la piel pueden conducir a un alto riesgo de infección.

Kiira tiene otros dos hermanos que, de acuerdo con los padres, no han comprendido plenamente la condición del bebé todavía, pero estamos orando por su completa recuperación.

La familia ahora está trabajando duro para financiar el tratamiento de Kiira, lo que equivale a alrededor de $ 20.000 al año. Aunque una parte de ella está cubierta por su seguro médico, esperan que puedan recaudar más fondos a través de donaciones de amigos y familiares.